Emission "Zone interdite" le 12 octobre 2008

Bonsoir à tous,

Dimanche 12 octobre à 20:50 sur M6, Mélissa Theuriau présentera un numéro du magazine « Zone Interdite » qui sera consacré aux enfants souffrant d'autisme.

« Autiste », dans le langage courant, c'est un adjectif qui désigne
une personne silencieuse et renfermée. Mais pour 180 000 familles en France, c'est le handicap de leur enfant. Une déficience grave avec laquelle il faut apprendre à vivre.

Un diagnostic souvent trop tardif. Comment communiquer avec cet
enfant incompréhensible et ingérable ? Quelles sont les meilleures
méthodes pour le soigner ? Comment lui trouver une place à l'école,
puis dans un centre spécialisé ?

Les équipes de « Zone Interdite » ont suivi des parents, des frères
et sœurs brutalement confrontés à la réalité de l'autisme, au regard
des autres et aux problèmes de la prise en charge. Angoisse, émotion, culpabilité, espoir… ils leur ont fait partager leur quotidien. Il
existe également des autistes surdoués. Exceptionnellement, ils ont
accepté de sortir de l'ombre pour témoigner.

Sujets diffusés :

Les parents de Jonathan vivent un enfer. à 3 ans, leur fils ne parle
pas, refuse de manger, dort très peu la nuit et se met en colère au
moindre changement. Diagnostic : autisme. Au centre Mosaïque, à
Lille, des spécialistes vont lui apprendre à communiquer.

A Longwy, Titouan, 7 ans, est scolarisé. Grâce à une thérapie fondée
sur la stimulation permanente, il a appris à parler et peut suivre la
classe avec une auxiliaire de vie scolaire. Un suivi efficace, mais
très lourd financièrement pour la famille.

Antoine, 21 ans, passe ses journées en hôpital psychiatrique et
rentre tous les soirs chez ses parents, dans les Cévennes. Il a
besoin d'une surveillance permanente. Depuis 3 ans, il attend une
place dans un centre spécialisé.

On les appelle « Asperger » ou autistes de haut niveau… Malgré leurs
difficultés relationnelles et leurs troubles du comportement, ils
font figure de privilégiés, car ils s'expriment avec éloquence et
déploient des talents extraordinaires. Damien, 33 ans, fasciné par
l'architecture, a dessiné les plans des villes du monde entier.
Josef, 26 ans, bac S mention très bien, Sciences Po, prépare une
thèse sur Heidegger. Emmanuel, calculateur prodige et surdoué des
langues, est informaticien à Bruxelles. Comment vivent-ils leur
différence ?

Comments

[Valou]

pour la rectification d'Asperansa ainsi que l'adresse. Je n'ai pas non plus l'adresse exacte de "magicmaman". Si jamais vous l'avez...

[Jean]

L'adresse du forum d'Asperansa est
http://forum.asperansa.org/

[Valou]

Dorkel, je voualis aussi vous dire que ce qui m'a sauvée au début, ce sont les forums de parents sur internet. On nous met souvent en garde contre ces forums, mais ce sont de vraies bouées de sauvetage, une mine d'or d'informations , un lieu d'échange et de dialogue entre les parents d'enfants autistes (et autres handicaps d'ailleurs), des stratégies éducatives à mettre en place au quotidien pour aider au mieux votre enfant, des adresses de professionnels etc....
Vous avez par exemple :

autismeactus.org

chezfloetnath.niceboard.com (privé, mais vous dites aux administratrices Flo et Nath que vous venez de notre part)

magicmaman

asperanza (forum pour les Asperger)

[Valou]

Bonjour,

Peut-être pouvez-vous demander les coordonnées via le site de M6.
Concernant Antoine, il me semble que ses parents habitent à St Christol les Alès dans les Cévennes.

[Valou]

Bonjour,

Au tout début du chemin de l'autisme, je comprends votre désarroi pour être passée par-là il n'y a pas si longtemps que ça puisque mon petit garçon diagnostiqué Asperger par le Ciera de Brest en septembre 2007 vient d'avoir 5 ans.
Pour m'être rendue compte de ce diagnostic bien plus tôt que cela (il avait 17 mois) je peux au moins dire que démarrer une prise en charge le plus tôt possible est une chance supplémentaire pour les faire progresser rapidement.
Il ne faut pas attendre d'avoir un diagnostic (d'ailleurs il y a un an d'attente dans les Ciera).Pour ma part, j'avais contacté immédiatement l'assistance sociale et l'infirmière de mon secteur qui avaient reçu mon petit garçon pour me dire si oui ou non il était urgent de mettre en place un dispositif de prise en charge avec l'équipe de l'hôpital (pédopsy etc... Bien sûr elles ont tout de suite mis en place ce dispositif (le 1er RVous avec la pédopsy a eu lieu 15 jours plus tard).
Entre temps, sans attendre les compte-rendus de cette équipe, j'ai contacté de moi-même une orthophoniste en libéral car mon petit garçon parlait un jargon incompréhensible pour tout le monde. Il était hors de question pour moi d'attendre des mois et des mois pour lui faire bénéficier de séances d'orthophonie. Cette orthophoniste l'a tout de suite pris en charge : il a commencé à parler 3 mois plus tard et pour ce qui est du langage aujourd'hui, je peux dire qu'il est excellent avec une très bonne syntaxe, un vocabulaire très précis et recherché et chose extraordinaire pour nous, parents inquiets,notre petit garçon a appris à lire tout seul alors qu'il avait 4 ans.Il sait lire couramment et comprend très bien ce qu'il lit.Quel chemin parcouru entre la 1ère séance d'orthophonie à l'âge de 2 ans et maintenant !
D'autre part, je m'étais rendue chez une orthophoniste spécialisée dans le PECS (méthode de communication par les images) car si votre enfant ne parle pas, le PECS peut être une grande aide pour lui pour l'aider à communiquer et à parler.Pour gagner du temps, je vosu conseille de contacter uen orthophoniste en libéral, garder toutes les factures avec les dépenses kilométriques également pour vous les faire rembourser par la suite lorsque vous monterez un dossier pour obtenir l'AEEH et ses compléments.
Pour pouvoir monter ce dossier, il vous faut contacter la MDPH (Maison du Handicap)de votre région en faisant la demande ou en passant par votre assistante sociale de secteur par exemple. Vous pouvez demander sur ce blog les infos à tous les parents qui ont monté un dossier : ils pourront vous expliquer la marche à suivre.
Je sais que je ne réponds pas à toutes vos questions et vous donne des conseils par rapport à ma propre expérience mais je peux dire en tous les cas que GAGNER DU TEMPS est primordial et si notre petit garçon de 5 ans en est là où il en est aujourd'hui, c'est bien parce que nous avons démarré la prise en charge très tôt.
Si vous voulez me demander plus de détails par rapport à toutes les démarches et professionnels vus depuis le début, je vous laisse mon mél : marchandvalerie@wanadoo.fr
Cordialement
Valérie